A toutes les femmes qui m'accompagnent d'une manière ou d'une autre sur le chemin de l'acceptation.
Peut-être avez-vous déjà lu ou entendu cette phrase sur les réseaux sociaux. Je suis 1 sur 10.
Certains d’entre vous le savent, d’autres non. Moi aussi, je suis 1 sur 10. Je fais partie des 10% de femmes dans votre entourage qui sont atteintes d’endométriose. Je suis une parmi 2 à 4 millions en France et une parmi 180 millions dans le monde. Et on estime actuellement que ce chiffre est sous-évalué et que l’on tend à 2/10 en réalité.
L'endométriose est une maladie gynécologique chronique mal connue, douloureuse, parfois invalidante. Pourtant, il faut encore environ 7 ans pour la diagnostiquer. Pourquoi ? Parce-que trop longtemps la douleur au moment des règles a été banalisée par la société civile et que la formation des médecins à ce sujet est encore largement insuffisante.
Bien souvent, on pense que cette maladie est avant tout cause d’infertilité. Cela est en partie vrai. Mais ce qui est aussi vrai, c’est que même si elle est à la base bégnine, lorsqu’elle est non diagnostiquée ou mal soignée, elle peut aussi détruire lentement des organes vitaux et provoquer des dégâts parfois irréparables causant de sérieux handicaps.
Cette maladie ne touche pas seulement les organes reproducteurs, utérus ou ovaires. On peut retrouver des lésions partout dans le corps, principalement dans la zone abdominale voire thoracique (ligaments utérosacrés, vessie, intestins, uretères, rein, diaphragme, poumons) et parfois bien au-delà, il a même été relaté de rares cas d’endométriose cérébrale. Certaines femmes ne peuvent plus s’alimenter correctement, doivent être sondées, ou parfois ne peuvent plus se tenir debout ou marcher normalement, sans parler des dégâts sur la vie amoureuse, familiale, sociale et professionnelle.
Pour faire très simple, l’endométriose, ce sont des morceaux de tissus qui ressemblent à de l’endomètre (le tissu tapissant la muqueuse utérine), et qui réagissent aux fluctuations hormonales à la manière de l’endomètre. C’est-à-dire qu’au moment des règles, ce tissu localisé hors de l’utérus, se met lui aussi à saigner créant au fur et à mesure lésions, irritation, inflammation. Autre complication : là où normalement le corps devrait être capable par le biais du mécanisme immunitaire de détruire ces cellules et de les évacuer, chez les femmes endométriosiques, il apparaît que ce mécanisme est défaillant.
La difficulté de prise en charge réside dans le fait que nous ne connaissons pas vraiment les causes de la maladie. On évoque communément la théorie du reflux sanguin lors des règles, la part d’hérédité également mais il reste encore de nombreuses zones d’ombre. Les pesticides et autres perturbateurs endocriniens semblent eux aussi jouer un rôle dans son développement.
De plus, d’une femme à l’autre la maladie peut parfois se manifester différemment en termes de symptômes ou de douleurs, ce qui oblige également à des prises en charge individualisées… dans un monde où, soyons réalistes, les médecins n’ont guère le temps ni les moyens pour cela.
Je n’ai jamais beaucoup évoqué ce parcours. D’une part parce-que le chemin d’acceptation a été long et d’autre part, parce qu’expliquer une maladie dont personne ne connait rien ou presque et qui reste taboue et obscure… c’est un chemin de croix. Or, quand on est malade, l’énergie vitale est souvent plus que faible et elle devient surtout indispensable ne serait-ce que pour rester debout. Alors, on la conserve précieusement pour tenter de continuer à vivre. Me battre pour me faire entendre, pour me faire comprendre, voire même pour me faire respecter là où on m’accusera souvent de faire du cinéma… j’avoue que souvent, j’ai baissé les bras face à ce combat-là.
J’ai pourtant, comme des millions d’autres femmes, beaucoup souffert. Il y a 7 ans, lorsque j’ai été diagnostiquée, on parlait peu de cette maladie. Ma meilleure amie d’enfance en souffrait et j’en avais donc entendu parler sans vraiment connaître en détail le sujet.
Je n’ai été diagnostiquée à l’âge de 33 ans que parce-que, tout comme mon amie, un organe vital, en l’occurrence mon rein, était lourdement affecté. J’ai pourtant été régulièrement suivie au niveau gynécologique, depuis l’âge de mes 13 ans, et j’ai toujours souffert de fortes douleurs de règles.
J’ai donc appris en ce jour de septembre 2014 que non seulement j’étais atteinte de cette maladie dite incurable mais en plus que j’étais sur le point de perdre mon rein gauche.
Il a fallu que je me mette en arrêt de travail. Et c’est à partir de là que tout le cours de ma vie à changer.
J’ai été prise en charge à l’Hôpital Jeanne-de Flandres et au CHU Huriez de Lille. On m’a placé une sonde urétérale dite JJ, que j’ai gardé 6 mois et j’ai été mise sous ménopause artificielle pour assécher les lésions et tenter de contenir la maladie. Mon opération initialement prévue pour février 2015 a finalement été reportée quelques jours auparavant, pour cause de grève au bloc opératoire.
J’ai donc été opérée à la mi- mars 2015, soit 10 mois après les premiers symptômes graves survenus en mai 2014.
L’opération, une coelioscopie, menée de front par une armée de personnels soignants dont 2 chirurgiens réputés (gynécologue et urologue) et un robot à 6 bras, a duré 6h. Mon rein a été conservé malgré son faible état de fonctionnement et ce au pris d’une réimplantation urétérale. Un nodule infiltrant de 2.5 cm obstruait en effet mon uretère gauche ce qui empêchait la bonne vidange rénale. J’avais également un nodule sur la paroi externe du vagin.
Au réveil, alors même que je sortais d’une relation amoureuse chaotique et destructrice, on me conseilla d’avoir rapidement un enfant, au risque de ne jamais plus pouvoir être mère. Ainsi informée de ce que serait ma nouvelle vie, on me renvoya à la maison, avec sonde et traitement.
Seule et dans le déni, j’ai vite repris le travail. Et puis, je me suis reniée chaque jour un peu plus. J’ai délaissé mon corps à nouveau, j’ai cru que tout redeviendrait comme avant. J’ai rencontré mon nouvel amoureux, j’ai changé de travail, j’ai changé de région, pensant qu’en partant vivre sur le Bassin d’Arcachon, je laisserais derrière moi la souffrance.
Mais la fuite ne résout jamais rien.
Les douleurs sont revenues encore plus fortes et insupportables.
Plus possible de manger normalement, des problèmes pour marcher, pour uriner, des douleurs lors des rapports intimes, des douleurs dans tout le corps… partout tout le temps. Plus possible de conduire, de rester assise plus d’un quart d’heure. Des absences répétées dans mon nouveau travail. De l’incompréhension, des critiques, des reproches. Un burn-out suivi d’un arrêt de travail longue durée et puis : la chute.
Que faire ? A qui m’adresser ? Où trouver de l’aide ? Une IRM de contrôle. La « énième ».
-« Vous avez des adhérences, madame. Beaucoup d’adhérences. Cela peut arriver après une grosse chirurgie comme la vôtre. Vos organes sont collés entre eux, ils ont perdu en mobilité et les nerfs lésés transmettent des signaux erronés ce qui expliquent vos douleurs, on appelle ça des douleurs neuropathiques »
-D’accord ? Alors ? Que faire ? « Malheureusement, il n’y a pas grand-chose à faire. Mieux vaut ne pas réopérer, cela risquerait de créer de nouvelles adhérences et d’amplifier le problème. Nous pouvons vous remettre sous ménopause artificielle si vous le souhaitez pour atténuer les douleurs… et prenez rendez-vous rapidement dans un centre anti-douleur, il y a 6 mois d’attente voire plus ! »
Il m’a fallu quelques mois de dépression et connaître la « nuit noire de l’âme » avant de me relever et de me dire que puisqu’il n’y avait apparemment pas de solution autre que les traitements lourds aux effets secondaires incompatibles avec une vie « normale », il allait bien falloir que je trouve moi-même un moyen si je voulais me reconstruire.
J’ai la chance d’être curieuse, et de savoir chercher l’information. C'est peut-être pour cela que j’ai fait des études de documentaliste…. Il paraît que rien n’est le fait du hasard dans la vie ! Et en effet, avec du recul, tout prend toujours sens à un moment donné ! Avec l’aide d’une association, j’ai fait une demande de reconnaissance en tant que travailleur handicapé. J’ai eu la chance que celle-ci soit acceptée. J’ai vu une assistante sociale, me suis inscrite au cap emploi et ai fait une demande de bilan de compétences.
Puis entre deux, j’ai cherché, j’ai lu et dévoré tout ce que je pouvais trouver sur cette maladie. Du bon et du moins bon… Je me suis inscrite sur des groupes et des forums.
Et j’ai commencé à tenter mille et une choses. J’ai changé toute mon alimentation. J’ai entamé une psychothérapie. Je suis allée marcher tous les jours au bord de l’eau, me suis mise à pratiquer le yoga, puis j’ai commencé à écrire et à méditer. J’ai essayé la médecine chinoise, l’acupuncture, pris un « abonnement » chez l’ostéopathe, chez la kiné fasciathérapeute, commencé un protocole d’accompagnement en sophrologie, fait de la balnéo, suis partie en cure thermale, me suis intéressée aux Fleurs de Bach, aux plantes, aux thérapies énergétiques. Je me suis ouverte à l’inconnu et surtout à cette grande inconnue que j’étais à moi-même.
J’ai fait mon bilan de compétences, cela m’a redonné confiance en moi. J’allais mieux, doucement mais sûrement.
Puis Je me suis souvenue de toutes ces femmes sur ces forums, ou de toutes celles que j’ai pu croiser dans mon parcours hospitalier. De leur incompréhension, de leur isolement, de leur souffrance physique et morale, de leur tristesse, de leur colère, de leur désespoir même. Emotions et sentiments que j'avais tant ressentis moi aussi. Pourtant… il y avait des solutions… j’étais moi-même en train de les expérimenter. J’ai alors pensé, que ce combat que je menais, pouvait aussi servir aux autres. J’ai demandé une rupture conventionnelle avec mon travail. Finalement, là aussi, je m’étais reniée. Il fallait que je change de métier et que j’arrête de porter un masque. Au fond de moi, ce que j’avais c’était de l’amour à revendre, de l’amour pour le vivant.
J’ai monté des dossiers avec le pôle emploi et j’ai décidé de reprendre des études pour devenir sophrologue. Une pratique qui m'a tant aidée à me reconnecter à mon corps et à mon âme, à gérer mes douleurs et mon stress, et à me redonner confiance en moi et en la vie.
Puis mon conjoint a été muté et nous avons déménagé.
Une fois arrivée en Alsace, j’ai commencé ma formation en sophrologie et j’ai eu envie de remettre de l’ordre dans tout ce que j’avais pu apprendre par moi-même en commençant une formation en naturopathie et en phyto-aromathérapie.
Les douleurs étaient encore présentes mais grâce aux outils que j’avais mis en place, j’arrivais beaucoup mieux à les gérer. Je retrouvais doucement une meilleure qualité de vie. Entre temps, la maladie commençait à sortir de l’ombre en partie grâce à la médiatisation effectuée par certaines célébrités du petit écran atteintes de cette pathologie.
J’ai proposé mes services à une association de patientes bénévoles. Ces associations font un travail formidable pour lever le voile sur la maladie. Soutenir, informer, agir. J’allais mieux. Je pouvais aider. Alors pendant plus d’un an, j’ai écouté, renseigné, soutenu, échangé avec des centaines et des centaines de femmes de tout âge, parfois même très jeunes. J’ai entendu tellement de détresse mais reçu aussi tellement de reconnaissance de la part de toutes ces femmes pour lesquelles j'ai tant de gratitude. Cela a été un réel moment de partage et d’échanges.
Puis, j’ai terminé mes études. Je me suis installée comme sophrologue, et j’ai ensuite ajouté la naturopathie à mon activité professionnelle.
Aujourd’hui, je ne suis pas guérie, j’ai encore des crises de douleurs aigues, mais bien plus rares et surtout une importante fatigue chronique, tout n’est pas rose. Je m'astreins à une hygiène alimentaire spécifique et à une routine de soins quotidienne. Certains jours avec beaucoup de joie, d'autres avec beaucoup moins d'entrain! Mais la maladie ne me définit plus. Je l’ai acceptée. Parfois j'ai encore peur mais cette peur ne me paralyse plus. Lorsque mon corps me fait mal, alors je l’écoute. Je sais que ce qu’il a à me dire est important et que je dois prendre le temps nécessaire pour prendre soin de lui.
J’ai compris qu’il était mon seul véhicule terrestre et que sans lui je n’irai nulle part. Aussi, je le ménage et le dorlote.
J’ai maintenant la chance d'aller bien, de faire un travail gratifiant, un travail qui a tellement de sens pour moi. Un travail qui me plait, où j’écoute les gens, où je les comprends, où je leur apporte mon aide et qui me font eux aussi grandir et évoluer.
J’ai même l’immense fierté de partager mon expérience et d’accompagner de merveilleuses femmes sur le chemin de l’acceptation et du mieux être face à cette maladie grâce à la naturopathie et à la sophrologie.
Je crois même pouvoir dire, que sans l’endométriose, je n’aurais certainement pas fait ce chemin de résilience et que je serai encore certainement quelque part en train de me renier.
Tout au long de ma route, j’ai rencontré des obstacles, je n’ai pas toujours été entendue et j’ai parfois été malmenée. Mais j’ai aussi fait et je fais encore des rencontres magnifiques. Je suis merveilleusement bien accompagnée tant sur le point de la médecine allopathique que sur celui des médecines complémentaires.
Je suis aussi heureuse de voir que, dans le milieu médical, les choses changent. La prise en charge des femmes atteintes d’endométriose prend un nouveau visage, elle devient plus globale etpermet d'être à la fois soignées, accompagnées, entendues et même écoutées.
Il y a encore du chemin à parcourir mais, la route est longue aussi sur le plan collectif. Et si j’écris aujourd’hui ces mots et me décide enfin à raconter moi aussi mon histoire, c’est parce-que ce n’est pas seulement la mienne, mais celle de millions de femmes partout dans le monde.
Quand je regarde ce parcours, je suis sûre d’une seule chose c’est que, si j’ai du devenir actrice de ma santé, et me donner aussi des coups de pieds aux fesses pour avancer et bien vivre avec cette pathologie je n’y serai néanmoins pas parvenue seule. J’ai la chance d’avoir un conjoint compréhensif qui m’aide énormément au quotidien et accepte mes changements d’humeur parfois déroutants, mais aussi des amis, de la famille et des médecins et thérapeutes tous très soutenants.
Alors surtout, si certaines d’entre vous me lisent, dites-le-vous… vous n’êtes pas seules. Certes, vous êtes seules détentrices des clés de votre bien-être, certes, parfois il y a des jours sombres où on se sent abandonnée, mais il existe des solutions pour aller mieux et il y a une multitude de belles personnes, hommes et femmes, partout autour de vous qui peuvent vous aider.
Ne restez pas sur des échecs, sur l’injustice ou la médiocrité à laquelle vous avez pu être confrontées sur votre parcours. Faites-en une force. Soyez douces avec vous même, croyez-en-vous, ouvrez grand vos yeux et votre cœur, sortez de la zone de la peur, écoutez les murmures de votre corps et aimez-vous très fort. En vous acceptant telle que vous êtes et en vous redonnant la place que vous méritez, je suis certaine que vous trouverez les bonnes solutions pour vous, que vous croiserez les bonnes personnes sur votre chemin et que les belles choses reviendront dans votre vie!
